【顔面の形成異常】病名のつかない障がいを持つ赤ちゃんを育てる夫婦に密着 supported by にしたんクリニック #共生社会 #にしたんクリニック#ジャパンバリアフリープロジェクト
【顔面の形成異常】病名のつかない障がいを持つ赤ちゃんを育てる夫婦に密着 supported by にしたんクリニック #共生社会 #にしたんクリニック#ジャパンバリアフリープロジェクト
日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）
人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。
「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。
自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。
星野未来くん(1歳）は世界でも前例がない、原因のわからない障がいを持って生まれました。
現代医療では病名なし。
顔と頭蓋骨の奇形。
まぶたの全欠損。(瞬きができない）
眼窩欠損。
頬骨欠損。
鼻の骨が短い。
小耳症(耳が小さい)
前頭骨全欠損(おでこがない)
胃瘻、人工呼吸器、気管切開-医療的ケア児
両親とも「育休」を取り、二人で24時間体制で未来くんのケアを行っています。
‘夫婦一丸’という言葉はこの二人のためにあると思います。
息子のケアに’楽しく’全力を投球されています。
点眼ー未来くんはまぶたを閉じられません。
眼球が剥き出しの息子さんの為に１日何度も点眼をするお母さんとお父さん。
眼球が剥き出しの息子さんの為に毎日、夜寝るときに、眼球に軟膏を塗った「サランラップ」を貼るお母さんとお父さん。
おでこがないため’脳’を保護してくれるものがありません。
今から毎日ヘルメットをつける練習をしています。(おでこがなく、頭蓋骨が半分以上ないので、ヘルメットの装着が将来必須になる。その為に今から毎日ヘルメットに慣れる練習をしている）
しかし二人に悲壮感は微塵もありません。
「幸せ」を諦めたくない、と二人はいいます。
ミライくんを中心とした星野ファミリーの「幸せ」を追求する姿を是非ご覧ください。
協賛-にしたんクリニック
エクスコムグローバル株式会社
https://www.xcomglobal.co.jp/
星のミライChannel
https://www.youtube.com/@hoshinomiraiwaakarui
制作-有限会社ボデイーアンドブレイン
一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト
https://www.barrierfreeproject.com/
ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram
https://www.instagram.com/bengtyamada…
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#ジャパンバリアフリープロジェクト
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29 Comments
うちと同じくらいかな？
同じ手の動きをみて愛らしく感じました。
うちも上の前歯横が生えてきましたよ😂
可愛いです、どんな子も
コレコレさんの動画から来ました
とっても暖かい家族だなと思いました
だいすきですこれからも動画活動も育児も応援しております
この子が目が閉じれるような手術ができたらしてあげて欲しい
一般的の人々が見ることのない未熟児や奇形児がいる別室があると先輩が言ってました
健全な子が生まれてくる中、その様な子も数多く生まれていることを知りました
自分の妹は20代後半ですが、自分の名前も言えない、医療では都合の良い病名の統合失調症、障害者1級です
精神障害者は何でも統合失調症と言いたがる
精神障害者は薬中にし、薬漬けにして終わりです
精神障害者の方々が住まわれる施設は想像を絶する世界ですよ
そんな妹を母はとても大事にしています
どんな子でも我が子は可愛いのでしょう
それは自分の妻に教わりました
だから自分は、障害がある人に対する最善な対応は普通に接することだと気付きました
可哀想だと思うことが、その子やその両親を苦しませている
…この様な異例が起こるのは現代の食に問題があることに目をおくべきです
我々は遺伝子組み換えの実験対象
障害者 製造ヤメロー 税金どろぼう
立派なご両親のもとに生まれて来られて未来くんは幸せですね❤
きっと、このパパとママなら大丈夫！って、選んできたんでしょうね❤
星の未来、素敵な名前だな。
未来君すくすく元気に育ってね！ご家族がいつまでも幸せでありますように。
サムネイルやめろよ
テロだろこんなの
飯食ってんだよこっちは
可愛い‼️❤️😊ママ似かな？色白の未来くん。未来くんて名前も良いね❗😊❤🎉色んな幸せの形があるよね。😊❤
応援しています。
私達はあなた方の味方です。
ふと思った。
全ての人間が数十億人に一人の障害者なんだ、と。
最底辺の高校にすら行けるか不明だった僕が基本的に大卒受験者の合格率3割～5割の国家試験を受けるにあたり
勉強で紙に1文字も書くことなくテキストや過去問・模擬問題を眺めて合格にたどり着いた。
いわゆる義務教育レベルの学力は本気で軽度の知的障害レベルの僕が難易度が少しある国家試験に1文字も書く事なく合格できたのは
数十億人に一人の割合で発生する何らかの障害だと思う。
お金だけの問題ではないけど、こういう子供たちに税金つかってほしいと思う。
このYouTubeを通して、未来くんに最善の治療や、そして治療のための支援なども含め何かしら進展があることを願います。未来くんの病名はまだわからないけど、一歩ずつ医療の力で、未来くんが安心して暮らせるようになってほしいです😊
未来くん！
素敵なご両親がいて
きっと素敵な未来がまってるよ。って動画を見ながら感じてます😊
よく、公表されましたね。
このご夫妻は、この子供を受け入れて凄いと思う。
凄い勇気だと思う。
幸せを追求することを諦めたくないという言葉が泣けます。
この子は、この親を選んで生まれてきたんだね。
周囲の一杯の愛情で未来くんが健やかに元気に成長される事を切にお祈りいたします。
地獄に堕ちますよ。自分達が何をしているのか わかっているはず。
神様がこの子をどこの家に託そうかと考え、心優しいパパとママを選んだのです。これからは良い事が沢山おきます。神様からのプレゼントです。楽しみにして何時までも明るいパパとママでいて下さい!🎉🎉🎉🎉🎉🎉
最初見た一瞬は正直「わっ」てビックリしたけどずーっとみてくうちにやっぱり「わっ」となった
中々見慣れてないからだと思うけどもう次は普通になると思う
子育てに関してお母さんはもちろん、お父さんもすごいなこの夫婦は。
本当にこういう方々は、何か手伝えることがあるならなんでもしてあげたいし、治療法が見つかるのが1番の幸せでもあるし生まれてきてくれたことが幸せだよね！おれ泣いちゃう、😭
おもちくんは、本当に生命力が強い。
優しくてかっこいいパパとママが一緒だから、絶対幸せになれるはずだよ
ご両親にとっては大事な宝物です。
我が子への御夫婦の強い愛情面が素敵です✨✨
母の笑顔が１番！ですね
ありがとうございます
おもちくんは未来くんというお名前だったのですね！だから星のミライ❤
最近は感情も豊かになってきましたね！
未来くんの明るいミライに期待しています🌟
❤未来さんが健やかに育ちますように願っています❤
この子じゃなきゃダメ、ありますよね。私は心から欲した、願ったものが2人の娘です。長女を授かる前に流産しました。悲しかった。でも、その子が無事に生まれていたら長女はいません。私は薄情なのかな。その子にありがとうの気持ちなんです。2人の娘に出逢えるための本当に悲しい出逢いと別れだった。私は2人の娘に逢うために生きてきたって、心から思ってる。それが毎日の糧。みらいくんのパパママもそうだと思う。この子に逢うために生きてきた。子どもってそんな存在。
あら❤おもちくん？？？
ミライチャンネルって、本当のお名前だったのね😊
親からの愛があることは、子供にとって何よりも幸せですね。