世界に1人だけ？”病名が無い難病”を抱える息子「おもちくん」と夫婦の揺るぎないYouTube活動…これから待つ過酷な人生との向き合い方に感動しました

世界に1人だけ？”病名が無い難病”を抱える息子「おもちくん」と夫婦の揺るぎないYouTube活動…これから待つ過酷な人生との向き合い方に感動しました

はいどうもこれこれれです今回ですね とある夫婦が今YouTubeに動画を あげてちょっと賛否両論みたいになってる んですよていうのもその夫婦の息子が いろんな病気を抱えていると一目見たらま もう分かる状態僕の知り合いの視聴者が その夫婦と知り合いみたいでええそうま よかったらちょっと話聞いてみないか みたいな話を受けて今日ね会いに行くと いう話なんですけどもその夫婦によると 息子の難病をまいろんな人に知ってもらい たいやっぱり世間の人ってうん違いして 難病の知識を持っていると当事者じゃない のに自分の感情とそこら辺にある知識だけ でそれがあたかも本当かのように言って いるみたい間違った情報もネットではなん か出てるみたいで僕が見たのはあんま良く ないニュースの方だったんですけど子供が 自我がない状態でネットにさらされるのは どうなんだみたいな障害抱えてる抱えて ないに関わらないんですけも批判の コメントが多かったりとかその息子さん YouTubeでおち君と言われてるん ですけども顔をですねコラ画像とかで馬鹿 にしたような画像がバってたりはいだとか しかバってるでいいね押してるやつも ちょっとどうなのっていう直接あって色々 ね話を聞けたらいいなということでま支援 も含めましてね今から会いに行きますあめ ましてよろしくお願いしますよろしくお 願いしますはい僕たちあまりこういっての 知識がないんでお話を聞きたいなと思い ましてうん妊娠22週の中期 スクリーニング検査っていう検査 デフォルトでは妊婦検修に含まれてない ものなんですえあの細かく見るっていう要 は検査なんですけどそれを受けたところ ちょっと頭の形が普と違う目が離れてて ちょっと下の方にありそうとか一部ははい 分かってましたはいただ妊娠中に分かって たっていうお話をすると結構産む決断をさ れたんですねみたいなこと言われるんです けど22週って実はもうその判断はできる 時期を過ぎてるんです実はなるほどなので 私たちはもうもうそういうことも選択肢に もなくま考えもだかしなかったしうんで じゃあどうしようどうしていこうかって いう思にすぐうん変わったいうこう見て いただけると分かる通りはい耳もこう下の 方についてるんですよね太字て形はあるん ですけど小事症と言って耳が低形成の状態 でかつこの耳の穴が途中で塞がってるん ですよなのでそれ上に軟調があるうんうん ていうまお見た目上はそういった特徴が あって見た目上の特徴はある程度妊娠中に

分かってましたはいえただ中の構造頭蓋骨 の構なんですけどあの実際ちょっと触って みていただけると分かるんですけどはい このおでこのところねぷにぷに すごい本当だちょっと笑ってる笑ってる 初めまして初めましての方とは全然体が 違うそうそうそうそうそうどこまでうん 確かにここなんかシリコンが入ってるよう なみたいな感じです本当に安心してる感じ 安心してる感じけてる感じがすこんな感じ 横顔ですああ東長部からおでことあと目が 収まるところとあと頬骨までが全部ない ないないです丸クワークもそうもうこの目 のここがないはいはいはいそこまで骨がな いっていうのは妊娠中にも分からなかった ですあと特徴的なのは下顎がなんかお顔の お肉がすごくてあんまそう見えないんです けど下顎がすごい小さくてはいああ本当 ですねこれが顎てことですそうですそう ですそうちゃで小学賞が原因でが狭まっ ちゃってそれが原因で自分で呼吸ができ ないので間切開をしてる目の下のはこれは 何なんでしょう実はまがなく生まれたん ですね君はそうあの要は眼球が丸出しの 状態生まれてきました何が1番怖いって 眼球が乾燥してしまうことが1番怖くてで 乾燥しないように24時間ラップをつけて こう最初は生活をしてたんです生活という か入院生活を送ってて 動くのでラップなんてすぐ取れちゃうしの 傷つくリスクが高まるんでじまつ毛とかが ある上まぶは触らずに下まぶを作りまし たうんあこれ作ってるんですねってはい 皮膚は自分のお腹の皮膚を移植してうん 作ったっていう形ただやっぱり筋肉とか 神経とかは作ることは難しいのでやっぱり 瞬きは今でも難しい寝てる時も目を閉じる ことができないですねなので夜は今でも あのあのラップでの護を続けてるってい 感じです一歳2ヶ月なんですけどあの身長 がま 85ccっっていうこの範囲に収まってれ ば正常ですよっていうこの身長の幅がある んですけどそれを超えてますはいええ病名 がついてないものなのであのそれがこの おち君特有の症候群製の火星長と言われる ものなのかただの個性なのかはいはいはい はい発達っていう意味では普通よりは ちょっと遅れは出てる本当は1歳2ヶ月 ってもう捕まり立ち歩き出す子もいる ぐらいなんですけどまだちょっとお座りも できない感じでこうやってジタバタして 過ごしてる両名がないという話うんそうな んですあのよく染色体以上とかそういう 言葉あると思うんですけどそういう染色体

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見させていただいたんですけどそういった 意味でもね収益がねそこに当てられるでは はい うんYouTubeを始めた当の目的とし ては見た目的にやっぱりこうインパクトの 強い子なのでこう言葉を選ばずに言うと 一層のこと有名になってしまった方がうん この子はなるほどきやすくなるんじゃない か逆転の発想でねもうよゆるキャラみたい な感じにしていくてことよねそうそうそう でもちろんその子供をこうネット上に さらすみたいなことて賛否論あるのすごく 思ってますし夫婦でもすごよく話うん うん最は正しましたけど見てるうちに なんかいなと思えてきてなんか出会えて よかったですみたいな言葉を結構 いただけるんですねありがたいことに まさにそれが私たちがYouTubeを 始めたこう目的というか見慣れてきたら 可愛いかもみたいなところとかで道端で急 に対面しただけでは絶対に生まれない感情 少しでも行きやすい未来につげられるよう にうんをこう使って知ってもらおううん うんいいですねなんかやぱYouTube の動画見てる状態で例えばま今後学校とか でお君に会うってなるとまちょっと変わっ てくるといかうんまそうですていうか普通 に今反省してます晒すことによって普通に いじめられるんじゃないかなっていうっ 知的障害があるかどうかもやっぱまだ わからないちゃでしっかり理解できる状態 ですいことがないっていうのになると子供 ってやっぱこう純粋に言葉をさしてくれ ないですそれで心がうんちゃうのかなって 思っていたんですけどおっしゃる通り私的 障害があるないは今現在まだ判断はでき ないのでどう成長していくかわからないん ですけど周りからの目線とかってどうして もあると思うんですねでまず自分は人と 違うんだっていうこともちゃんと本人も 認識をしなければいけないしただそれを マイナスとして捉えずにやっぱ何より強い のって自己肯定感だと私たち思ってるので そうですね僕も結構自己肯定が強いんで あのいつ そうなんです本人も周りからこう投げかけ られた言葉とかに対してうまい コミュニケーションの取り方だったり自分 の感情の整理の仕方みたいなだったりを 私たちも一緒に学んでいかなきゃいけない YouTubeの動画にあげることによっ てそれを見た人が守ってくれる側にねなっ てくれるかもしれないてもありますね本 だったらありがたい嬉しい話ですねとても うん親子さんのコメントで私の息子娘が

いつもおもちくの動画を本当食るよに見て てお可いうん言ってる小さい子がそういう 風に思ってくれるその子が例えば同じとし て大きくなって同じ学校にいた時に友達に なってくれるかもしれないしうんうん持ち 君が行きやすくなるって僕らはほと信じて 覚悟してる言ったら私たちだけの判断で 勝手にやってるのでそれゆえに起きて しまう何かとか本人がなんでそんなことし たんだみたいなこととかていうことも もちろんあるかもしれないとは思ってるん ですけどうん悩む瞬間が来たんだとしたら もうそれに対しては一緒に悩んで解決して いきたいっていう気持ちですし守ってか なくちゃいけないっていう思いでは守る ためにだしそうそうだねこういうま機関 切開してたりとかこういう景観栄養があっ たりっていう意味であの医療的ケア示って いう何かしら医療的なケアが日常的に必要 な子供のことを医療的ケア時と言っていて この医療的ケアの数って厚生労働省か なんかの情報なんですけど2005年時点 だとい1万人いないぐらいかなそれが15 年ぐらいたった2021年だと2万人超え になってるんですこれがま15年たらずで 2倍以上に増えているで今もなを増え続け ているこの少子化の社会で子供の出世数は 減ってるのに医療的系は増えてい るっていう現それっていうのは結局妊娠中 の周産機医療だったりとか生まれた後の新 政治医療っていうのの発達いい言い方を すれば助かる命が降っているみたいなこと によって増えているっていう状なですけど 結構地域格差とかもすごかったりしてこの 辺の地域だとまだいい方らしいんですけど 地方なんかに行くと全然支援が受けられ なくて仕事もね食しも絶対できないし孤独 になってて話を聞くのでなんかそういう方 たちに地域格差のないなるべく世界になっ てたらいいなって思うのと偏見のないと いうか温かい目で見てくれる人が少しでも 増えてくれたらいいなって思うん ちにこれお持ち君てのはね本名じゃない みたいなのでなんか結構あの勘違いしてる 人が結構ネットを見るといたのでおち君は 本名であだ名というですねうんそうです そうですしかも生まれてからのあだ名でも なくてお腹にいた時からのあだ名でああ はいはいこの病気が見つかる前からのそう そうそう治ネームってのがあるんですけど その対ネームをがお持ちくんだっね例えば そういう子たちに対して暗し制度でを 設けるべきだみたいなこと言葉をぶつける のは無意味にその子を不幸にさせてるだけ だと思うんですね私は現にこうやって

生まれてあの一生懸命生きててそれぞれの ご家庭でそれぞれの愛情をもらって育って いるこういう医療的ケアはあのどうか それぞれの幸せを感じて生きてほしいって 思うのでなのでそういう意味でもこうお 持ち君を通じてこういう世界にちょっとで も知ってもらう私たちすごくお持ち君を 愛しいと思って私たちなりにこうやって いいですよね で生きているのでどうかそういう偏見を 少しでも減らして見ていただけると嬉しい なっていうそうですねマイナスな選択肢を ね与えないであげて欲しいですねそう山 披露してあげたら一番好きなで置いとくと 自分で寝りよええおおおおすごいすごい 好きなんだねピア好きやピアノ大好きで今 一番好きなおもちゃで補聴機つけてないん ですけどまこれくらいの近さでこういう音 だったなんか聞こえてへえのとあこれ多分 押しやすいのと光るしうんうんまでも今 こうやって話すともすごい明るくてなんか 何不なく暮らしてるみたいな風に見える やっぱり辛い時期といいますかうんうん うんうん思い描いていたいわゆるあの出産 育児との差違いによってすごく落ち込ん だりすることはありましたであったんです けどここに座ってる夫無限ポジティブ人間 で妊娠中に異常がこう発覚して病気がある かもしれないって言って最初に私がわあっ て泣いてた時なんかもああそうなんだって 言ってYouTubeやった方がいいと 思うていうのも人ですね結構早かったです そう普通じゃ逆に経験できないようなこと をさせてくれる子だしこの子は私し僕たち が2人ならば絶対に愛してあげられるし それは絶対に世界一幸せな家族になるうん すい旦那さんの支があったんすねじゃあ そういう風にこう支えてもらって私はこう 治ったのとすごく当たり前の生活になるん ですよね生まれてこう向き合って1個ずつ 解決していくとこれはでも小家庭にもよる のでもちろんあの一概には言えないです けどなんだかんだ乗り越えますてそうです ねなんか最後まで乗り切っていきそうです ねこの2人は今僕反省してるんですけど あの動画見た時にコメントでやっぱ可愛い 可愛いってあったじゃないですかコメント が可愛いわけねえだろと思っいやでも やっぱ見てずっと見てって話を聞いてくと やっぱ可愛いっていう感じはちょっと 生まれるんですよねどうございますはいで 多分映像よりも実際に見た方がいいかも しれですねあ本当ですかありがとうござい ますちょっとそういったご意見もなんか 参考になるねもう見慣れちゃってて私

たの中であれどこが人と違うんだっけ みたいな未までねままそうなっちゃいます よねそうなっちゃいますなっちゃいます そう親さんたちの方にね 強しますあちょっと吸してあげさんれる あんまいないからごめん結構か落痛いよ 結構痛でも大丈夫大丈夫ですごなごめん なさい朝になるんで本当ですか朝になる それはやだなお渡ししますねお重い重い です10kg上あるのでおあもう元気あで もちょっと嫌がってるのかなこれいや多分 ご嫌なだけですご嫌げいやおすごい すグみたいすごいすいうん 重い重い重い重いうん重いわピーンうん 楽しいね良かったねこれ楽しい顔ですか 楽しんでますあ笑ってちょっと笑ったかっ たそれはめっちゃ嬉しいですねうんね安心 感あるんじゃもしかした包容力が僕あるか もしれないですよし首あはいそこで大丈夫 ですはいこんにちはあな緊張してる本当だ 全然動かない あれうんあれ あれ動きなようんあでも良かったでも さっき一緒に遊んだでしょうんなんか全然 楽しくなさそうめっちゃだうんえなんか嫌 なって僕たちもいい経験と言いますかね いろんな話が聞けてすごい良かったです はいありがとうございましたおござはい ありそうあの私たち夫婦あのツイキャスで 知り合っ てツイキャスでそう出会って結婚してるん ですよねそう彼これもう今から9年前とか もツイキャス大ぶツイキャスでえどうやっ て出会い中したんです かあの2人とも配信してたんですそうも 全然あの仮想キャスであの全身内だけで数 人で盛り上がってるみたいな声真似枠とお 何の声真似してたんですかえ兄者の声真似 のああじゃスネイクですかね多分えっと スネイクはおじの方ですおじお ていうようなとかあとねカラオケとか落ち 枠とかあありますありますはいはいそうで いろんなきっかけで知り合ってでま多分 よくある話だと思います通話するように なってとかうんうん寝おち通話とかですか そうおおそるようになって私の方から好き になったんですけど私顔も知らずに大好き になったんですよはいはいまたまにあり ますねそういう話ねありますよ本当ネット 恋愛ですよね俺も知らなかったもんねそう お互い全然なんか写真とかも何も交換せず になんかでもすごいいい感じになってで数 ヶ月経て直接あってでお付き合いに発展し てそっから5年ぐらいは普通の週1デート みたいなしてから結婚みたいな感じだった

んですけどまちょっと飛躍した考えには なっちゃうんですけど顔も知らずに私その 夫の言葉選びだったりとか人柄みたいな ところにすごく安心うんを覚えて大好きに なった救いになってくれたりしたところが あってそんな私たちのところにおも君が来 てくれたていうのは確かになんかちょっと 意味を感じずにはいられないというか なんかそういう風に私たち解釈してる ところも実はあってうんちょっとそんな エピソードがありますツイキャスで出会っ て結婚いいそうんですねトラブルになって バうんよくね来ますけどもネットて本に も本当に多いけどいろんなもチャンスも 本当にたくさんあるうんものだと思ってる ので上手に活用していきたいなって思って ます最後ほっこりした話 [音楽] ね にえるの配信で与えるらせてあげる から

今後の”ミライ”の為に、知っておいて欲しい
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