【大石が聞く】難病”レット症候群”の少女たちを取材／言葉が出ない、手先が自由に動かせない…さまざまな症状が／「少しでも早く医療を…」親たちの切なる願い
ものごとの核心に迫る、大石が聞く。
今回は約1万人に1人の確率で発症するという難病「レット症候群」の少女たちを取材。「言葉が出ない」「手先が自由に動かせない」さまざまな症状に向き合う少女たち、その影にはサポートを続ける親たちの姿が。「少しでも早く医療が娘に届いてくれるといいな」日本の治療薬の承認が遅れる中、親たちが抱える切なる願いとは。
放送日：2025年11月18日（チャント！内）
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#大石邦彦
44件のコメント
レット症候群はほぼ女子って言われてるけど、それは男児はたいていすぐに亡くなるからみたいです。
X染色体の突然変異が原因らしく、女子はX染色体が二つあるから、もう一つに変異がなければ生きれるけど、男子はX染色体を一つしか持たないから、それに突然変異があると。
だから女子も両方のX染色体が変異してると男児みたいにすぐに亡くなる事が多いみたいです。
遺伝子操作の治療の確立を
歩く事は、出来ない
話す事は、出来ない
ご飯を食べることは、出来なかった
両親の大きな愛情に感動しました。お子さんもきっと愛情を感じていることと思います。苦労は尽きないでしょうけど、それが一番の幸せかもしれません。
出来ていたことが出来なくなる病気です。首から下が動かなくなっていきます。20代で発症。これからっていう時に…日本には300〜400人しかいません
何故女の子にだけ発症なんだろうか？
男性と女性で違うことって？染色体の絡みがまた関係してくるんだったりするのかな…何とか早く治療薬やリハビリ方法等が見つかると良いが…
寄付させてくれよ
こういうのを見ると、このようなお子さんの支援に使うべきだった七兆円を無駄にした「こども省庁」なる利権の固まりに怒を覚える
本人は支援学校のほうが支援体制やケアも整っていて過ごしやすいだろうに…
地域の普通校に通わせているのは親御さんの希望なんでしょうか
前にテレビでみた子はもっとお人形みたいだった。個人差はあるんですね。
お子さん、ワクチンは打たれたことはないでしょうか。
生まれてから数多く打ち始める、ワクチンとの関連はないのでしょうか？
今アメリカではケネディ福祉長官の下、ワクチンと自閉症など子どもの重大疾患との関連調査が行われているようです。
これだけ介助が必要な子を地域の学校に入れる親を心底軽蔑する。
もっともっと国内でもレット症候群の研究が進んで欲しいです。
勤務していた知的障がい者施設に３名いました。手もみ、息止めの特徴がありました。
レット症候群の患者さんについての動画のほとんどは お子様についてです。 ただこの病気は40歳以上生きることも多いので、成人の段階での状態についても多くの人々の理解を得ることが大切だと感じます。
最初トゥレット症候群かと思ったらレット症候群は知らなかった
トゥレット症候群よりも遥かに生活が厳しそう
ノーベル医学生理学賞の先生方、あなた達の技術で治るようにしてくれ！
退行とはつらすぎる、、少しでも早く研究が進みますように。こうしたところにもっと必要なお金が届きますように。
結果には必ず理由があるんだから。
何でそこを見ない振りするのやら…
こんなコトは医療の問題じゃないよ。
今、AIが急成長しています。世間じゃディープフェイクだのフェイクニュースだの悪いうわさばかりですが、AIの発達は医療を発展させます。医者が100年考えるレベルの内容をAIは1年で思いつけるらしいです。こういった難病が風邪程度の扱いになるのも、妄想の話じゃないと思います。希望を捨てないで。
レッド症候群は女の子が多くてニコニコしてて可愛らしい子が多いらしいです
完治できる薬や治療法が出来るといいですね
ALSと同じ様な病気でレットだから女の子に発症する病気なのだろうか⁉️
オランダ在住です。オランダですとこのような難病を持っている人を国が手厚く面倒見てくれます。お小遣い程度のお金しかかかりません。日本ももっと福祉にお金が回されたらいいのですが・・・。
本家のAKB第18期生みなさん
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何でこれが普通学級なんだろう
普通っていうのに拘りたいんかね？
まだ子供だからそうは思わないかもしれないが私ならこんな病気になったら生きていたくないな
私も23歳で中度に近い軽度の知的障害と広汎性発達障害を持っています。私も特別支援学校に通っていた頃、何人かはレッド症候群のお友達が居ました
きっとちゃんと考えてるけど外に出せないだけだと思います。
ギランバレー症候群も神経の病気ですが、言葉が出ないだけで嗜好は正常だと言われてました。
反ワク大石が関わると全てが胡散臭くなるな
2023年にアメリカでレット症候群の薬が承認されましたね。
私も適応障害だけどやっぱり質問攻めに会うと喋れなくなります。そりゃ
どう見ても見た目も健常者ではないだろ
ウチの息子は支援学校に通っていますが、息子の同級生の女の子１名、レット症候群の子がいます。
もともとＢ課程（自閉症・ダウン症・知的障害）のグループにいたお友達でしたが、Ｂ課程の生徒に対して、運動能力などが日に日に追いつかなくなり、重複課程（車椅子使用・医ケア）のあるＡ課程のグループに異動になりました。
パッと見かわいいのに、大きくなるに連れていじめに遭い、一緒にいる弟がかわいそうって言われたり、子供が欲しくても、障害者が子供産むなとか言われたりするんだろうな。
健常者の親のエゴで産み落とされて、地獄のような人生を歩んでくんだろうな…
治るかもしれません。他にも難病を治しました。期待しないで、待っていてもかまいません、本人には内緒で。
お医者さんについて、肝臓の養生をしてください。菌なので、体外に出せばなおります。3ヵ月から4ヵ月かかるかな、大人でも子供でも。